For bare få år tilbake var mossingen Marianne Fjeld (42) politibetjent innen orden, etterforskning, dokumentgranskning og ved operasjonssentralen.
Blant annet etterforsket hun den første innvendige kokainsmuglingen på Moss lufthavn Rygge. Det hele avslørte et internasjonalt nettverk av innvendig kokainsmugling til Norge.
Kontrasten er stor fra den spennende og utfordrende hverdagen i politiet, til hvordan hverdagen er nå. Fjeld har vært sengeliggende i snart to år, hun lider av den sjeldne sykdommen POTS.
– Det er blitt så ille at nå kjemper jeg kun for datteren min. Jeg har prøvd alt. Hva skal jeg gjøre når alle avviser meg? Skal jeg bare ligge her dag ut og dag inn, og bli en skygge av meg selv? spør Fjeld.
POTS-syndromet er relativt nyoppdaget og diagnosen er vanskelig å stille på grunn av uspesifikke symptomer som blodtrykksfall, svimmelhet/besvimelser og stigende hjertefrekvens når pasienten reiser seg fra liggende til stående stilling.
Ønsket seg frisk mamma
Fjeld sier hun har prøvd det meste av behandlingsmuligheter, og det hun ser på som eneste løsning nå er å få en PICC-line og saltvann intravenøst. Det har blant annet den danske legen Jesper Mehlsen tatt til orde for at hjelper. Det får hun ikke av Sykehuset Østfold.
– Jeg kommer aldri ut i arbeidslivet igjen, med mine to utdannelser. Hadde jeg fått behandlingen jeg ønsker, kunne jeg kanskje klart det. Eller hvert fall klart å ta vare på datteren min, sier hun og legger til:
– Jeg har en datter som trenger moren sin.
Tårene begynner å trille når hun forteller at dattera Lykke (7) hadde bursdag tidligere i år, og alt hun ønsket seg var en frisk mamma.
– Nå har de også bestilt ferie uten meg. Jeg er altfor syk til å reise. Det er veldig sårt, forteller Fjeld.
– Ser ut som et lik
Fjeld kan gå rundt og hun kan sitte i sofaen i stua, men gjør det sjeldent. Det fører nemlig til at hun bruker opp energien sin for flere dager. Hun ligger stort sett i senga, med gardinene igjen, for å skjerme seg fra å bli stimulert av lyder og lys.
– Det er en tung påkjenning. Hun kan se ut som et lik av og til. Ofte må jeg sjekke om hun puster der hun ligger, sier ektemannen Kjetil Sarpebakken.
Når han går på jobb, lurer han på om hun lever i dag og sender meldinger for å få livstegn.
– Det er en vanskelig sykdom å forholde seg til. Man må opptre på en helt annen måte, man må være forsiktig hele tiden og passe på støynivået. Man føler seg tom. Av og til blir jeg frustrert og forbanna, sier Sarpebakken.
– Har vært helt krise
Fjeld er fortvilet over det hun beskriver som helsevesenets mangel på vilje til å hjelpe henne. Hun er spesielt kritisk til håndteringen ved Sykehuset Østfold.
– Behandlingen på Kalnes har vært helt krise. De har lite kompetanse og vilje til å gjøre noe. Når noen får diagnosen ME, løper legene i en annen retning. De sier de ikke vet hva som forårsaker det. Har man POTS er det som at man snakker gresk. Det er det ingen som har hørt om, sier hun.
Det har tatt tid å finne ut hva som feiler Fjeld. Sykdommen er kompleks og har mange symptomer som overlapper med blant annet ME. Først fikk hun ME-diagnose.
– Jeg visste det var noe mer og begynte å etterforske meg selv. Jeg ville vise med målinger og annet. De ser meg ikke, de ser ett og ett symptom, sier Fjeld. I høst fikk hun bekreftet at hun lider av POTS.
Vitenskapelig dokumentasjon
Kommunikasjonssjef i Sykehuset Østfold, Bjørn Hødal, svarer følgende på kritikken:
– Sitter man som pasient igjen med en dårlig erfaring fra sykehuset, er vårt råd at man tar kontakt med oss og eventuelt klager på behandlingen. På denne måten kan vi rette opp feil eller forbedre oss på annen måte. Alle pasienter skal bli møtt med respekt.
På spørsmål om hvorfor ikke Fjeld kan få behandlingen hun ønsker, med saltvann intravenøst, svarer han at det er hjerteavdelingens vurdering at det ikke er god nok vitenskapelig dokumentasjon for å gi væske intravenøst ved denne type problemstillinger.
– Derfor er anbefalingen at pasientene i første rekke skal ta til seg væske på vanlig måte ved å drikke, sier han.
Sjelden sykdom
POTS er en tilstand der pasientene får en unormal økning i pulsen når de reiser seg – mer enn 30 slag i minuttet hos voksne. Årsaken til sykdommen er ukjent og rundt 80 prosent er kvinner.
Ifølge Steinar Madsen, medisinsk fagdirektør ved Statens legemiddelverk, er det uklart hvor mange som har POTS.
– Ut fra amerikanske tall kan det dreie seg om kanskje 8000 personer i Norge. Men plagene er svært varierende og mange har lette plager, sier han.
Det finnes forskjellige forslag om behandling av POTS-pasienter.
– Det er sannsynligvis gunstig å trene. Rikelig drikke og saltrik kost kan hjelpe. Ellers har en rekke legemidler blitt forsøkt. Man kan ikke regne med at noen behandling har fullgod virkning, sier Madsen.
Blir bra av seg selv
Ifølge Madsen ved legemiddelverket blir mange POTS-pasienter bra av seg selv, i løpet av ett til to år.
– Er det en utfordring at man i Norge ikke har nok kunnskap om POTS og behandling av disse pasientene?
– Problemet med POTS medisinsk sett er at det er gjort lite studier og det er stor usikkerhet om hvordan tilstanden skal utredes og behandles. Dette gjelder ikke bare i Norge, det gjelder i alle land, svarer Madsen.
- Har du tips til Moss Avis' helsejournalist, ta kontakt på mail: [email protected]moss-avis.no eller ring tips tlf.: 958 96 191.